上週五妞妞為川崎氏症回診,進行心臟超音波檢查,檢查結果十分良好,醫師說:「恢復的狀況很理想,可以停藥了!」近三個月的用藥終於結束了,真是漫長~
而這個並真是個長期抗戰,後續的追蹤還沒完:
停藥兩個月之後,要再進行一次心臟超音波檢查。
然後,應該就是每年一次回診。
大概就是這樣吧~
2012年5月16日 星期三
川崎氏症(三)
5/11(五)妞妞的手上免疫球蛋白的注射持續約二十四小時,腳上的抗生素與抗過敏仍持續著。
今天一早妞妞已經有明顯的進步。雖清晨曾一度感覺不佳(臉上的紅腫現象又跑出來),不過應該是虛驚一場。今天最大的進展是妞妞終於願意進食了:他總共吃了些許的西瓜還有三根香蕉:)
果真對症下藥之後,改善情況顯著,終於鬆了一口氣。只祈求不要留下後遺症~
5/14(一)早上十點抽血檢查,又是一場奮戰。。。下午一點半左右通知可以回家囉!
今天一早妞妞已經有明顯的進步。雖清晨曾一度感覺不佳(臉上的紅腫現象又跑出來),不過應該是虛驚一場。今天最大的進展是妞妞終於願意進食了:他總共吃了些許的西瓜還有三根香蕉:)
| 爸爸還去問護士小姐:我女兒一直吃香蕉沒關係吧? |
| 還要感謝巧虎的陪伴 |
5/12(六)今天拔除所有點滴,希望妞妞可以逐漸恢復食慾,開始正常的進食。口服藥物包括:高劑量的阿斯匹霖、抗過敏口服液與胃藥。病症還未解除,身體四肢仍然搔癢、嘴唇乾裂流血、眼睛也還泛紅。
| 點滴終於全部拆了,整個人輕鬆愉快起來 |
妞妞從照超音波那一天開始聲音就啞了,一直都沒有恢復,鼻子也塞塞的,可是又不見鼻涕...護士都說是哭啞的。。。
唉~折騰了這麼多天,妞妞總算又開始欠揍了~
5/13(日)口服藥物改以低劑量的阿斯匹霖,觀察後續,未再有發燒的情況,因此醫師說:星期一早上抽血檢查通過就可以出院。
川崎氏症(二)
5/10(四)妞妞仍然持續高燒,而且全身發癢,身上抓出無數血痕,更無法安穩睡覺,凌晨四點醫師決定打類固醇幫妞妞止癢,有些微幫助,藥效有限,終於能迷迷糊糊的小睡了一下。
約九點進行心臟超音波檢查,冠狀動脈沒有看到問題,但心血管有積水現象,妞妞是一個十分不合作的病人,住院的期間只有一句話:「我不要!」,心臟超音波幾乎在尖叫與哭喊聲中完成。
妞妞從住院以來徹底執行她的「不合作政策」!!一看到護士醫師進入病房就開始抓狂大哭...就算護士只是進病房換點滴,連碰都沒碰她一下,她也一樣哭得不可開交,更不用說每隔一兩個小時就來一次的量體溫、心跳或血壓,打針抽血更是出動三位護士加上媽媽才勉強達成任務...又因為發燒仍然持續,醫師除了更換抗生素之外,也不再用塞劑幫妞妞退燒,而必須口服...灌藥的過程更是慘絕人寰...
上午醫師巡房,告知心臟超音波與抽血結果,決定會診小兒心臟內科。
下午心臟內科醫師一看妞妞即說:「這是典型的川崎氏症!」妞妞的每一個現象均符合川崎氏症:
1. 發燒:持續 不明原因的高燒
2. 眼睛有無分泌性發紅
3. 口腔、黏膜及嘴唇的變化:唇部充血發紅、乾燥龜裂、出血,舌頭草莓舌狀。
4. 手掌和腳掌會有發紅現象、末端有水腫現象
5. 頸部淋巴結腫大
6. 皮膚出現紅疹
這一天下午便開始施打免疫球蛋白,這下妞妞身上的左手與右腳各有一個針頭,雖然感覺很慘,但是終於找到病肇,對症下藥情況逐漸改善,妞妞也終於獲得安穩的一覺~
醫師說:妞妞算幸運,發燒不到五天就可以確定為川崎氏症...只是這個病可大可小,最嚴重的是對心臟與血管的傷害,因此還是要持續觀察。。。
約九點進行心臟超音波檢查,冠狀動脈沒有看到問題,但心血管有積水現象,妞妞是一個十分不合作的病人,住院的期間只有一句話:「我不要!」,心臟超音波幾乎在尖叫與哭喊聲中完成。
妞妞從住院以來徹底執行她的「不合作政策」!!一看到護士醫師進入病房就開始抓狂大哭...就算護士只是進病房換點滴,連碰都沒碰她一下,她也一樣哭得不可開交,更不用說每隔一兩個小時就來一次的量體溫、心跳或血壓,打針抽血更是出動三位護士加上媽媽才勉強達成任務...又因為發燒仍然持續,醫師除了更換抗生素之外,也不再用塞劑幫妞妞退燒,而必須口服...灌藥的過程更是慘絕人寰...
上午醫師巡房,告知心臟超音波與抽血結果,決定會診小兒心臟內科。
下午心臟內科醫師一看妞妞即說:「這是典型的川崎氏症!」妞妞的每一個現象均符合川崎氏症:
1. 發燒:持續 不明原因的高燒
2. 眼睛有無分泌性發紅
3. 口腔、黏膜及嘴唇的變化:唇部充血發紅、乾燥龜裂、出血,舌頭草莓舌狀。
4. 手掌和腳掌會有發紅現象、末端有水腫現象
5. 頸部淋巴結腫大
6. 皮膚出現紅疹
這一天下午便開始施打免疫球蛋白,這下妞妞身上的左手與右腳各有一個針頭,雖然感覺很慘,但是終於找到病肇,對症下藥情況逐漸改善,妞妞也終於獲得安穩的一覺~
醫師說:妞妞算幸運,發燒不到五天就可以確定為川崎氏症...只是這個病可大可小,最嚴重的是對心臟與血管的傷害,因此還是要持續觀察。。。
川崎氏症(一)
妞妞的生病日誌
5/6(日)晚上幫妞妞洗澡時感覺頭這麼這麼熱,果真晚上十點睡覺時就發現妞妞發燒了,一整晚溫度都介於38.2~38.6度之間。
住院第一天:脖子的腫塊約3x3公分,持續退燒並施打抗生素。約晚上九至十點鐘左右脖子開始紅、癢,並不以為意,以為是流汗又這天沒有洗澡所以不舒服。
下午主治醫師再度巡房,觀察抗過敏藥物的成效,說了:「目前還有一個並尚未排除,稱之為川崎氏症,因此排定明日一早進行心臟超音波檢查。」
5/6(日)晚上幫妞妞洗澡時感覺頭這麼這麼熱,果真晚上十點睡覺時就發現妞妞發燒了,一整晚溫度都介於38.2~38.6度之間。
5/7(一)早上至台安醫院門診,醫師判定是一般感冒:發燒、喉嚨紅腫。晚上幫妞妞洗澡時又發現左耳下方腫起來,輕輕擦一下她都哭著喊痛。這一夜發燒至40度...
5/8(二)早上喝豆漿吐了兩回,一回是因為灌藥、一回是自己嘔吐,再度回台安醫院門診,因耳下腫塊,醫師判定為腮腺炎,並需住院施打抗生素三天,開轉診單轉診中國醫藥學院。
立刻轉往中國醫藥學院,醫師亦判定為腮腺炎,必須住院,又因必須等待病床,移至急診室等待病床。
急診室:照X光確定腫塊大小,抽血、開始注射點滴與抗生素並辦理住院手續,直至下午約三點多,排到病床。住院第一天:脖子的腫塊約3x3公分,持續退燒並施打抗生素。約晚上九至十點鐘左右脖子開始紅、癢,並不以為意,以為是流汗又這天沒有洗澡所以不舒服。
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| 整個身體全部都是紅的 |
5/9(三)約清晨五點,發現妞妞全身呈現過敏現象,全身紅、腫、癢,發燒仍一直持續,醫師判定是藥物過敏現象,因此持續退燒、施打抗生素外,在加抗過敏藥物,並更換抗生素,情況稍有緩和,但效果並不顯著。
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| 妞妞的全臉浮腫,除了兩頰之外,其他地方全部泛紅 |
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| 手腳開始長疹子,而且漸漸越來越紅 |
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