川崎氏症（五）

關於妞妞後續情況：
妞妞屬「典型」的川崎氏症（在住院時還有實習醫師來拍照）所有川崎氏症的病徵都出現了，在五月二十一日（一）時四肢開始出現脫皮現象，脫皮現象越來越明顯，一直到現在都還看得出。
本週的回診（出院後的第二次回診）需要抽血檢查，檢查結果良好，白血球、血小板與肝功能指數都恢復到正常，醫師說狀況很好，這次開了一個月份的藥，一個月後再回診檢查發炎狀況是否消除，等到停藥之後再排心臟超音波檢查確定心臟的問題是否解除。
中國醫藥學院在川崎氏症方面研究在國內算數一數二，妞妞的主治醫師是小兒心臟科的主任醫師，是川崎氏症的專家，有許多研究報告發表，和中央研究院也還有關於川崎氏症的研究在進行中，因此還有研究護理師找我們填寫問卷資料並陪同我們進行抽血檢查，也提供此病的相關資料，提醒我們有一段話很重要：

「川崎氏症的病因目前仍不明，發病機轉也不十分明瞭。從日本經驗發現：病患在二十歲後就可能發生心絞痛、心肌梗塞等嚴重症狀，所以值得小兒科醫師及家長們特別警惕。就長期保養而言，得過川崎氏症的人，應該從小就養成良好的飲食及生活習慣，忌食煙、酒、檳榔，少吃油膩，避免肥胖，而且多多攝取各種維他命，特別是維他命C，對於發炎過的冠狀動脈具有長期保護的功能。」

剪髮

這是五月二日的照片了必須回顧補一下文章：
這一天應該是妞妞第一次剪頭髮。
隨著天氣越來越熱，看著妞妞那一頭亂髮實在必要修整修整，可是這應該不需要到理容院花錢，還是由媽媽來處理比較單純一點。於是趁著妞妞滿頭大汗（天氣一熱妞妞整天都滿頭大汗）頭髮濕濕的，我拿起梳子很認真的梳了十幾分鐘...這是為了確認哪些地方要修掉，一會兒動剪時能迅速確實，拿起一把頓頓的小剪刀，將妞妞兩旁與後方的頭髮修剪修剪，完成圖如上：D）
我真的很滿意這一次的作品喔！

鴨腿麵

妞妞美食之二；鴨腿麵
妞妞很奇怪的是，他不喜歡吃媽媽愛吃的意麵，比較愛吃麵條，而「老向的店」的鴨腿麵是妞妞次於湖南味，第二喜愛的麵。
鴨腿麵就是清燉的鴨腿搭配麵條，就這簡單，但是湯頭濃郁、鴨肉燉得軟爛，妞妞多愛吃麵，對鴨肉普普。
而這鴨腿麵是老向麵店的招牌要在十一點半左右就得去買，過了中午十二點就很難買到，他的次級就是鴨胸麵：）其實鴨胸比較不肥，我覺得也沒啥不好。
老向的店是一家十分神奇的麵店，生意興隆的程度於北平路上所有店家之冠，永遠都在排隊，但是店家效率非常高，所以通常也不會排太久...

拍手童裝

在妞妞生病之前幾天，一家三口外出用餐順便逛逛街，好久沒有買衣服的爸爸終於出手了，影響了媽媽也跟著出手，良心發現想想是不是也該幫妞妞買兩件衣服？再次重申妞妞的衣服百分之九十八都是接收來的，而且品質多屬良品，其實也並不缺，可是衣服這種東西少一件不少、多一件不多！
所以決定到拍手童裝看看，因為聽聞便宜又好穿，可是光在網頁上看，總與實物有誤差，並竟是小孩子的衣服，還是得要親手摸摸看，確定一下質感，ㄟ～果真質感還不錯，於是一出手就幫妞妞買了三件衣服、一件褲子，還不到一千元（尚不到媽媽一件T恤的價錢呢），感覺很划算！
而且，如果有推活動時會有每件99元，甚至更低的超低價：D

川崎氏症（四）

妞妞這一場大病在身上留下了五、六個針頭，斑斑血淚啊！

又這病必須長期服藥、觀察，服藥的時間長達二至三個月，而餵妞妞吃藥又是一件令人無限疲憊的事。
好說歹說都不肯吃藥、強灌要不就放任讓藥從口中流出來，要不就吐，沒吐出來的就自己伸手去挖...沒有一次把該吃的藥量吃進去...住院期間妞妞一天的藥包括：三餐餐前、餐後、睡前，一天要進七次藥！每次餵藥都要找護士小姐幫忙抓，然後灌，（日班的護士有實習生幫忙，所以多願意協助，小夜的護士餵了妞妞一次之後，就直接拒絕告訴你必須自己處理），還好幾次之後妞妞終於學聰明了，知道媽媽餵還是比較溫柔，所以「那媽媽請護士阿姨來幫忙囉！」就是最好的威脅...「你不聽媽媽的話今天爸爸陪你，媽媽回家」也是多少有效的，就在這樣的威脅之下妞妞才多少把藥吃進去。
那回家之後呢？拿什麼威脅？
「你不乖乖吃藥就得回醫院打針！」再來就是「你不聽話媽媽就不陪你睡覺、不讓你吸吸！」
有用嗎？多多少少吧～反正餵每一次藥都是一場折磨，看媽媽今天耐心多少，願意陪她磨多久....

「這病五歲之前還是有可能得第二次！」醫師提醒了我兩次，可是卻不知該如何預防...

川崎氏症（三）

5/11（五）妞妞的手上免疫球蛋白的注射持續約二十四小時，腳上的抗生素與抗過敏仍持續著。
今天一早妞妞已經有明顯的進步。雖清晨曾一度感覺不佳（臉上的紅腫現象又跑出來），不過應該是虛驚一場。今天最大的進展是妞妞終於願意進食了：他總共吃了些許的西瓜還有三根香蕉：）

爸爸還去問護士小姐：我女兒一直吃香蕉沒關係吧？

果真對症下藥之後，改善情況顯著，終於鬆了一口氣。只祈求不要留下後遺症～

還要感謝巧虎的陪伴

5/12（六）今天拔除所有點滴，希望妞妞可以逐漸恢復食慾，開始正常的進食。口服藥物包括：高劑量的阿斯匹霖、抗過敏口服液與胃藥。病症還未解除，身體四肢仍然搔癢、嘴唇乾裂流血、眼睛也還泛紅。

點滴終於全部拆了，整個人輕鬆愉快起來

妞妞從照超音波那一天開始聲音就啞了，一直都沒有恢復，鼻子也塞塞的，可是又不見鼻涕...護士都說是哭啞的。。。

唉～折騰了這麼多天，妞妞總算又開始欠揍了～

5/13（日）口服藥物改以低劑量的阿斯匹霖，觀察後續，未再有發燒的情況，因此醫師說：星期一早上抽血檢查通過就可以出院。

5/14（一）早上十點抽血檢查，又是一場奮戰。。。下午一點半左右通知可以回家囉！

川崎氏症（二）

5/10（四）妞妞仍然持續高燒，而且全身發癢，身上抓出無數血痕，更無法安穩睡覺，凌晨四點醫師決定打類固醇幫妞妞止癢，有些微幫助，藥效有限，終於能迷迷糊糊的小睡了一下。
約九點進行心臟超音波檢查，冠狀動脈沒有看到問題，但心血管有積水現象，妞妞是一個十分不合作的病人，住院的期間只有一句話：「我不要！」，心臟超音波幾乎在尖叫與哭喊聲中完成。
妞妞從住院以來徹底執行她的「不合作政策」！！一看到護士醫師進入病房就開始抓狂大哭...就算護士只是進病房換點滴，連碰都沒碰她一下，她也一樣哭得不可開交，更不用說每隔一兩個小時就來一次的量體溫、心跳或血壓，打針抽血更是出動三位護士加上媽媽才勉強達成任務...又因為發燒仍然持續，醫師除了更換抗生素之外，也不再用塞劑幫妞妞退燒，而必須口服...灌藥的過程更是慘絕人寰...

上午醫師巡房，告知心臟超音波與抽血結果，決定會診小兒心臟內科。
下午心臟內科醫師一看妞妞即說：「這是典型的川崎氏症！」妞妞的每一個現象均符合川崎氏症：
1. 發燒：持續 不明原因的高燒

2. 眼睛有無分泌性發紅
3. 口腔、黏膜及嘴唇的變化：唇部充血發紅、乾燥龜裂、出血，舌頭草莓舌狀。
4. 手掌和腳掌會有發紅現象、末端有水腫現象
5. 頸部淋巴結腫大
6. 皮膚出現紅疹

這一天下午便開始施打免疫球蛋白，這下妞妞身上的左手與右腳各有一個針頭，雖然感覺很慘，但是終於找到病肇，對症下藥情況逐漸改善，妞妞也終於獲得安穩的一覺～

醫師說：妞妞算幸運，發燒不到五天就可以確定為川崎氏症...只是這個病可大可小，最嚴重的是對心臟與血管的傷害，因此還是要持續觀察。。。

川崎氏症（一）

妞妞的生病日誌
5/6（日）晚上幫妞妞洗澡時感覺頭這麼這麼熱，果真晚上十點睡覺時就發現妞妞發燒了，一整晚溫度都介於38.2~38.6度之間。

5/7（一）早上至台安醫院門診，醫師判定是一般感冒：發燒、喉嚨紅腫。晚上幫妞妞洗澡時又發現左耳下方腫起來，輕輕擦一下她都哭著喊痛。這一夜發燒至40度...

5/8（二）早上喝豆漿吐了兩回，一回是因為灌藥、一回是自己嘔吐，再度回台安醫院門診，因耳下腫塊，醫師判定為腮腺炎，並需住院施打抗生素三天，開轉診單轉診中國醫藥學院。

立刻轉往中國醫藥學院，醫師亦判定為腮腺炎，必須住院，又因必須等待病床，移至急診室等待病床。

急診室：照X光確定腫塊大小，抽血、開始注射點滴與抗生素並辦理住院手續，直至下午約三點多，排到病床。
住院第一天：脖子的腫塊約3x3公分，持續退燒並施打抗生素。約晚上九至十點鐘左右脖子開始紅、癢，並不以為意，以為是流汗又這天沒有洗澡所以不舒服。



整個身體全部都是紅的

5/9（三）約清晨五點，發現妞妞全身呈現過敏現象，全身紅、腫、癢，發燒仍一直持續，醫師判定是藥物過敏現象，因此持續退燒、施打抗生素外，在加抗過敏藥物，並更換抗生素，情況稍有緩和，但效果並不顯著。

妞妞的全臉浮腫，除了兩頰之外，其他地方全部泛紅



手腳開始長疹子，而且漸漸越來越紅

下午主治醫師再度巡房，觀察抗過敏藥物的成效，說了：「目前還有一個並尚未排除，稱之為川崎氏症，因此排定明日一早進行心臟超音波檢查。」

電視

還記的嗎？我們家買的是SONY的高級電視機，是具備有上網功能喔～為了讓妞妞可以用電視看YOUTUBE上面的水果奶奶，我去買了無線路由器，也終於順利將電視中的設定完成，讓妞妞可以盡情的觀賞水果冰淇淋：D
可是...也因此妞妞多了許多的看電視時間...這是可預見的結果。。。
利用她看電視的時間我可以順利的做一點家事，更重要的是順利的餵她吃飯，吃飯配電視似乎是最輕鬆的，又可以乖乖坐好、又可以拿來威脅。可想而知，電視寶寶就這樣養成的。
而我更擔心的是她的眼睛，我真的得找辦法好好管制一下看電視時間了！

湖南味

湖南味是台中的一家麵店，就賣陽春麵與牛肉麵，還有滷味小菜。
我嘗試過一次牛肉麵之後，就一直吃陽春麵了，陽春麵才是麵界的王道，單純就麵條與湯汁的結合，湖南味的陽春麵真的太強了！
為何改成美食頻道呢？
不是啦～
是因為妞妞吃湖南味的陽春麵可以自己吃一碗（一整團麵喔）！
而且很愛湖南味的湯頭，牛筋、海帶（妞妞不愛吃牛肉，但是媽媽把牛筋說成果凍，讓妞妞一下子就接受了，牛筋與毽子肉都滷得非常軟）
總之，這是一家妞妞愛的美食，順便推薦給台中地區的親朋好友。

PS：也有文心路上江南味一家，味道稍弱一點，但也還可以。

低能

「我是當爸爸之後才開始學著當爸爸的！」不知多少年前的一句廣告詞，其實對每個人來說都是這樣的吧？！只是有的人學得快、學得好，有的人卻老是沒長進... 而我們家爸爸偏偏就是屬於後者...

我們家爸爸連妞妞被蚊子咬一口都覺得照顧不週，要碎碎念好幾天了，所以更捨不得妞妞碰了、撞了、跌了...因此他看妞妞做什麼都危險，他在家就大呼小叫的「不要跑」、「不要跳」、「會跌倒」、「撞倒這個會很痛」...如果妞妞真的摔了，就更大聲了「有沒有告訴過你...」妞妞是挺調皮的，而且你越是說她，她就越故意，有些時候是需要大聲喝止的，可是大多數的時候更需要的是一些方法，例如轉移或忽略，就可以了達到目的了，實在不需要一直大呼小叫的，搞得火冒三丈心煩意亂，而且妞妞也不聽，反而也跟著大喊大叫。提醒過他，也沒見有一點改善。。

「你不收玩具我就把玩具全部丟掉！」
「你不乖我就把巧虎送人！」
「好～去，去找媽媽，你以後就都不要找我！」
「你不聽話我下次就不帶你出門，你就一個人在家，爸爸跟媽媽自己出來買東西！」
要他收起這種無謂的恐嚇，要給妞妞的處罰應該是一個你會確實做到的，才會有效果。沒想到他的回應竟是：「那我就真的把玩具都丟掉！」

唉～枉費在幼教界十幾年，怎麼這種不需要專業就該有的基本教養態度都不懂？